La fibromyalgie au quotidien

La permanence des symptômes préoccupants et invalidants coupe les malades du reste du monde bien portant. Une étude menée au Canada par le Dr Carol S. Burckhardt sur des patients atteints de FM, de polyarthrite rhumatoïde, d’ostéoarthrite, de maladie pulmonaire chronique a révélé que les personnes fibromyalgiques étaient celles qui éprouvaient une qualité de vie nettement plus basse que les autres groupes témoins précités.

En raison de sa chronicité et de ses moments de péjoration souvent imprévisibles, la FM engendre inévitablement des privations personnelles qui ont des conséquences fâcheuses sur la vie familiale et sociale des patients.

• Incapacité de terminer les études ou de suivre des cours de perfectionnement
• Perte d’emploi ou d’avancement dans la profession
• Devoir faire face au scepticisme manifesté par l’entourage (famille, amis voire corps médical) devant des symptômes qui leur semblent «fantômes»
• Sensation d’impuissance face à la perte d’autonomie et d’énergie
• Interruption brutale de la pratique d’activités sportives ou d’autres loisirs importants pour la personne
• Perte de contact ou de maîtrise sur les événements communautaires et/ou sociaux
• Perte instinctive de l’épanouissement et du plaisir

Surgissent donc des difficultés spécifiques au lieu de travail et à la profession, des difficultés relationnelles tant au niveau familial qu’au niveau professionnel, des difficultés personnelles accrues (dont la piètre estime de soin) dues au nombre de sphères touchées qui – loin d’aider les malades – les entraînent dans un cercle vicieux dont il sera difficile de s’en sortir.C’est pourquoi une approche bio-psycho-sociale du syndrome est la meilleure approche pour essayer d’enrayer la spirale de laquelle les malades peinent à sortir. C’est une approche holistique de la personne; elle ne néglige aucune des sphères touchées par le syndrome et permet à la personne atteinte de fibromyalgie de développer pas à pas des stratégies pour recouvrer une qualité de vie acceptable.

Seuls des professionnels de la santé informés sur la fibromyalgie et ses multiples facettes peuvent apporter aux malades des moyens éprouvés pour les aider à se prendre en main. Il s’agit en l’occurrence de s’adresser en ce qui concerne:

• L’approche biologique: à des médecins, rhumatologues, neurologues, allergologues, pneumologues… à des professionnels de la santé tels que physiothérapeutes, kinésiologues, acupuncteurs, sophrologues, thérapeutes pratiquant la visualisation, aquathérapeutes… reconnaissant tous la fibromyalgie
• L’approche psychologique: à des psychiatres, psychothérapeutes ou autres thérapeutes de la santé mentale qui incluent dans leur thérapie un travail de soutien et sur l’image de soi
• L’approche sociale qui permet d’éviter l’isolement social.

Cette approche, loin de préconiser une accumulation de thérapies, a pour but de signer l’entrée dans une pluridisciplinarité qui permet aux malades de faire un bilan de santé complet (nécessaire à l’exclusion d’une autre maladie que la FM) et d’entreprendre un programme interdisciplinaire (interdisciplinarité signifiant complémentarité) et de faire le choix entre des thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses issues des trois sphères (bio-psycho-sociales), choix qui l’aide à progresser vers une meilleure qualité de vie.